Mitt liv med Independent Living, eller ett självständigt oberoende liv

För många år sedan när jag blev medlem i GIL, fanns ingen personlig assistans. Jag fick helt enkelt lära mig hur det självbestämmande oberoende livet (IL) skulle fungera i samhället på egen hand. Allt som då var skrivet om IL fanns bara nedtecknat på papper. Datorer fanns visserligen men inte något fungerande Internet.
ulrika-bloggar-1

När jag ser tillbaka på mitt liv så minns jag tydligt hur det såg ut innan LSS kom. Jag hade hemtjänst. Biträdena jobbade mellan 08-17, och jag behövde hjälp att stiga upp ur sängen redan klockan 06 för att vara på mitt arbete i tid. Dessutom ville jag naturligtvis inte gå och lägga mig före klockan 17. Hemtjänstens tidsramar var verkligen en inskränkning av mitt dagliga liv. Jag lyckades dock övertala min kommunala tjänsteman (en kvinna) att jag själv skulle få rekrytera personal som kunde arbeta på mina tider. Av samma kvinna fick jag senare tips om GIL som blev min personliga assistansanordnare.

Under den tid jag hade kommunalanställda ”personliga assistenter” fick jag inte ta med dessa till jobbet, det bestämdes av arbetsförmedlingen vem som skulle komma. Dessvärre var den person de valde en man av den mindre trevliga sorten. Det var förmodligen då min skepsis till manliga personliga assistenter föddes. Tyvärr.

Min första känsla när jag kom till GIL var lättnad och en känsla av att komma ”hem”. Plötsligt förstod alla vad jag pratade om när jag uttryckte mitt behov av en personlig assistent. Särskilt skönt var det att inte bli ifrågasatt eller misstrodd. Jag blev genast en i gruppen. När jag sedan fick höra om begreppet Independent Living (IL)  –kooperativet GIL:s värderingar och underliggande filosofi – blev jag ännu mer övertygad om att jag valt rätt.

När jag bestämt mig för GIL som anordnare började jag fundera över vad IL betydde för mig. Med personliga assistenter skulle jag bli helt oberoende av min sjuka kropp och kunna göra allt på det sätt jag själv ville och behövde. Och det var mycket som skulle rymmas i min vardag, jag hade precis blivit ensamstående mamma åt en tonårig dotter.

Under de första åren med GIL fick jag lära mig, att det är vi funkisar som är de främsta experterna på våra behov, och därför är de som måste visa på lämpliga lösningar, föra vår egen talan och ta ansvar för våra egna liv – precis som alla andra.

Senare har jag också förstått att IL är ett sätt att tänka och leva. Independent Living (IL) måste ses, inte bara som en social rörelse, utan som ett tankesätt och en attityd, som bakgrund för hur en kan se på funktionsnedsättningar och funktionshinderpolitik.

I mitt nya liv med personlig assistans kunde jag röra mig fritt i samhället. I viss mån. Samhällets tillgänglighet var då och är fortfarande mycket begränsad. Tillgänglighet har blivit en stor fråga idag men redan på 1980-talet hade man tankar om att öka tillgängligheten för oss funkisar. Ett av de första besluten som togs var att kollektivtrafiken skulle tillgängliggöras inom 10 år. Något som åtminstone jag fortfarande väntar på!

Mitt medlemskap i GIL och Independent Living-filosofin ökade mitt intresse för funkisfrågor. Som en naturlig förebild fann jag Bengt Lindqvist, politiker, riksdagsman och blind. Han var visserligen inte anhängare av IL, men jag tyckte han var fantastisk eftersom han ofta förde vår talan i offentliga sammanhang. Dessutom tillsatte han den så kallade handikapputredning som sen ledde fram till LSS och den personliga assistansen. 1999 var han ”pappa” till Bemötandeutredningen som stärkte positionen för enskilda människor med funktionsnedsättning.

Millenniumskiftet kom och mitt liv fick en helt ny karaktär när jag flyttade ihop med en man, som liksom jag var rullstolsburen och GIL-are. Livet blev enklare. Men inte assistanssituationen, den blev bökigare. Assistenterna, nästan alltid två åt gången, blev fler. Eftersom vi inte hade inrett något rum för assistenterna, blev det särskilt på deras raster, mycket prat och skratt i köket. Det blev störande och vi fick planera om, ordna ett ställe där de kunde vara. Eftersom tomten till huset var liten, satte vi upp en friggebod till dem, vilket blev ett uppskattat ställe. De störde inte oss och vi störde inte dem.

Förutsättningarna i samhället för oss funkisar blev däremot inte enklare. Personlig assistans började betraktas som en kostnad, en stor sådan, och redan i början av 2000- talet upplevde många av oss hur både politiker och försäkringskassa (FK) jagade möjligheter att skära ner på denna för staten så betungande ”utgift”. När FK till och med drog in rätten till assistans för flera av oss funkisar blev jag rädd. Utan personlig assistans skulle jag bli patient på ett vårdhem. Tvingas till ett liv utan mening – och utan möjligheter till IL, det vill säga ett självbestämt liv på samma villkor som andra svenska medborgare.

När jag ser tillbaka på de senaste 25 åren har IL- filosofin verkligen blivit som en del av mig själv. Jag kräver samma valmöjligheter och rättigheter att själv kunna kontrollera mina dagar, precis som andra icke-funkisar. Det ska vara lika självklart för oss som för andra i samhället. Men blev det så med den rättighetslag som kom 1994, LSS, och som skulle vara vår? Hur fungerar den idag? Hur ska den fungera i framtiden? Bengt Lindqvist har skrivit ” Om intentionerna i lagen ska bli verklighet krävs det att myndigheterna litar på oss funkisar. En tankeställare till både politiker och beslutsfattare.

Frågan om LSS framtid är hetare än någonsin. Vem vet om jag kommer kunna fortsätta att leva mitt liv som en fri och självständig människa?

Ulrika

Relaterade poster

Torsdagslunch med Daniel & Anders den 27 april

Event

I april tar den glada duon Daniel Petterson & Anders Westgerd över värdskapet för Ulrikas populära torsdagsluncher för egna arbetsledare. Hon har gått i pension och lämnat över favoritrestaurangen Lyckholms i grabbarnas händer. De hoppas nu på bred uppslutning runt bordet och lika levande och mustiga samtal som när hon bjöd in.

Läs mer

After Work : Påskpyssel & påskmat den 29 mars

Event

Välkommen på en vårlig After Work med påskens alla förtecken. Vi äter påskmat och målar ägg och hoppas få se både påskkärringar och påskgubbar runt bordet. Och vem vet kanske gömmer påskharen några ägg på kontoret. Den som kommer får se!

Läs mer

Gratis biljetter till Leva & Fungera

Nyhet

I vår är det återigen dags för Nordens största mässa inom hjälpmedel, tillgänglighet och omsorg: Leva & Fungera den 4-6 april. Mässan hålls på Svenska Mässan i Göteborg. Biljetterna är gratis, bara att fylla i och skriva ut!

Läs mer

Ett liv som har värde

Blogg

Att vara jämlik. Att varje liv har ett värde. Att min dotter räknas precis som vilket barn som helst. Barnkonventionen som Sverige lovat att följa. Det känns oerhört främmande just nu. Kan inte påstå att när jag staplar upp min älskade dotters liv i beståndsdelar och minuter, att hon känns speciellt jämlik grannens 5,5-åriga barn. Inte heller känns det som att hennes liv har något annat värde än att tvätta sig, gå på toaletten och om jag har tur, få rätt att äta på sitt unika sätt, genom en knapp på magen.

Läs mer

Rättelse angående senaste nyhetsbrevet

Nyhet

Vi har fått lite frågor för att vi formulerade oss lite oklart i det senaste nyhetsbrevet som skickades ut den 17 januari. I notisen som hade rubriken "Sista chansen utan BankID" såg det ut som användande av BankID är valfritt. Det är det inte! Från och med februari månad (timmarna i januari) måste alla tidrapporter klarmarkeras, signeras och attesteras med BankID. Punkt.

Läs mer