Mitt liv med Independent Living, eller ett självständigt oberoende liv

För många år sedan när jag blev medlem i GIL, fanns ingen personlig assistans. Jag fick helt enkelt lära mig hur det självbestämmande oberoende livet (IL) skulle fungera i samhället på egen hand. Allt som då var skrivet om IL fanns bara nedtecknat på papper. Datorer fanns visserligen men inte något fungerande Internet.

När jag ser tillbaka på mitt liv så minns jag tydligt hur det såg ut innan LSS kom. Jag hade hemtjänst. Biträdena jobbade mellan 08-17, och jag behövde hjälp att stiga upp ur sängen redan klockan 06 för att vara på mitt arbete i tid. Dessutom ville jag naturligtvis inte gå och lägga mig före klockan 17. Hemtjänstens tidsramar var verkligen en inskränkning av mitt dagliga liv. Jag lyckades dock övertala min kommunala tjänsteman (en kvinna) att jag själv skulle få rekrytera personal som kunde arbeta på mina tider. Av samma kvinna fick jag senare tips om GIL som blev min personliga assistansanordnare.

Under den tid jag hade kommunalanställda ”personliga assistenter” fick jag inte ta med dessa till jobbet, det bestämdes av arbetsförmedlingen vem som skulle komma. Dessvärre var den person de valde en man av den mindre trevliga sorten. Det var förmodligen då min skepsis till manliga personliga assistenter föddes. Tyvärr.

Min första känsla när jag kom till GIL var lättnad och en känsla av att komma ”hem”. Plötsligt förstod alla vad jag pratade om när jag uttryckte mitt behov av en personlig assistent. Särskilt skönt var det att inte bli ifrågasatt eller misstrodd. Jag blev genast en i gruppen. När jag sedan fick höra om begreppet Independent Living (IL)  –kooperativet GIL:s värderingar och underliggande filosofi – blev jag ännu mer övertygad om att jag valt rätt.

När jag bestämt mig för GIL som anordnare började jag fundera över vad IL betydde för mig. Med personliga assistenter skulle jag bli helt oberoende av min sjuka kropp och kunna göra allt på det sätt jag själv ville och behövde. Och det var mycket som skulle rymmas i min vardag, jag hade precis blivit ensamstående mamma åt en tonårig dotter.

Under de första åren med GIL fick jag lära mig, att det är vi funkisar som är de främsta experterna på våra behov, och därför är de som måste visa på lämpliga lösningar, föra vår egen talan och ta ansvar för våra egna liv – precis som alla andra.

Senare har jag också förstått att IL är ett sätt att tänka och leva. Independent Living (IL) måste ses, inte bara som en social rörelse, utan som ett tankesätt och en attityd, som bakgrund för hur en kan se på funktionsnedsättningar och funktionshinderpolitik.

I mitt nya liv med personlig assistans kunde jag röra mig fritt i samhället. I viss mån. Samhällets tillgänglighet var då och är fortfarande mycket begränsad. Tillgänglighet har blivit en stor fråga idag men redan på 1980-talet hade man tankar om att öka tillgängligheten för oss funkisar. Ett av de första besluten som togs var att kollektivtrafiken skulle tillgängliggöras inom 10 år. Något som åtminstone jag fortfarande väntar på!

Mitt medlemskap i GIL och Independent Living-filosofin ökade mitt intresse för funkisfrågor. Som en naturlig förebild fann jag Bengt Lindqvist, politiker, riksdagsman och blind. Han var visserligen inte anhängare av IL, men jag tyckte han var fantastisk eftersom han ofta förde vår talan i offentliga sammanhang. Dessutom tillsatte han den så kallade handikapputredning som sen ledde fram till LSS och den personliga assistansen. 1999 var han ”pappa” till Bemötandeutredningen som stärkte positionen för enskilda människor med funktionsnedsättning.

Millenniumskiftet kom och mitt liv fick en helt ny karaktär när jag flyttade ihop med en man, som liksom jag var rullstolsburen och GIL-are. Livet blev enklare. Men inte assistanssituationen, den blev bökigare. Assistenterna, nästan alltid två åt gången, blev fler. Eftersom vi inte hade inrett något rum för assistenterna, blev det särskilt på deras raster, mycket prat och skratt i köket. Det blev störande och vi fick planera om, ordna ett ställe där de kunde vara. Eftersom tomten till huset var liten, satte vi upp en friggebod till dem, vilket blev ett uppskattat ställe. De störde inte oss och vi störde inte dem.

Förutsättningarna i samhället för oss funkisar blev däremot inte enklare. Personlig assistans började betraktas som en kostnad, en stor sådan, och redan i början av 2000- talet upplevde många av oss hur både politiker och försäkringskassa (FK) jagade möjligheter att skära ner på denna för staten så betungande ”utgift”. När FK till och med drog in rätten till assistans för flera av oss funkisar blev jag rädd. Utan personlig assistans skulle jag bli patient på ett vårdhem. Tvingas till ett liv utan mening – och utan möjligheter till IL, det vill säga ett självbestämt liv på samma villkor som andra svenska medborgare.

När jag ser tillbaka på de senaste 25 åren har IL- filosofin verkligen blivit som en del av mig själv. Jag kräver samma valmöjligheter och rättigheter att själv kunna kontrollera mina dagar, precis som andra icke-funkisar. Det ska vara lika självklart för oss som för andra i samhället. Men blev det så med den rättighetslag som kom 1994, LSS, och som skulle vara vår? Hur fungerar den idag? Hur ska den fungera i framtiden? Bengt Lindqvist har skrivit ” Om intentionerna i lagen ska bli verklighet krävs det att myndigheterna litar på oss funkisar. En tankeställare till både politiker och beslutsfattare.

Frågan om LSS framtid är hetare än någonsin. Vem vet om jag kommer kunna fortsätta att leva mitt liv som en fri och självständig människa?

Ulrika

Relaterade poster

After Work : GIL goes bananas

Event

Välkommen den 21 augusti på sensommarens första After Work som vibrerar av 80-talet. Känner du igen gruppen Bananrama, favoritdesserten Banana Split och fredagsmiddagens Flygande Jacob? Vi lovar en god retrokväll med 80-talsquiz och musik i spelaren. Känn dig fri att forma dresscoden och frissan efter årtiondet!

Läs mer

Årets nio stipendiater är utsedda!

Nyhet

Styrelsen för Stiftelsen till Rolf Bergfors minne har nu efter diskussion och genomgång av inkomna ansökningar utsett nio stipendiater. Vi gratulerar Roberto Petterson, Erik Josefsson, Per-Åke Isaksson, Poja Rahmani, Anita Josefsson, Luciano Pettersson, Lena Ericson, Cecilia Bostrand och Elias Magnusson som får dela på totalt 54 000 kronor!

Läs mer

Ta med en vän till GIL

Nyhet

Vi arrangerar mängder av aktiviteter på GIL; magiska aftnar, brädspelskvällar, pyssel, bowling, quiz och filmvisningar, ölprovning, pizzahäng och pingisturneringar. Nu öppnar vi för fler. Om du har en vän med assistans som har lust att komma med på någon av våra aktiviteter, så är ni båda välkomna! Ett bra sätt att lära känna oss och andra och ha lite kul, minst två flugor i en smäll! Gäller i mån av plats, glöm inte att anmäla!

Läs mer

Öppet brev till Löfvén, Hallengren & Andersson

Nyhet

Står ni politiker i talarstolen i riksdagen i strumplästen kanske? Det är en berättigad fråga eftersom hjälp att klä av och på ytterkläder inte anses vara ett grundläggande behov och därmed inte ger rätt till assistans, skriver Anders Westgerd, när han ger kritik mot att Regeringen inte sett till att åtgärda problematiken som uppkommit sedan man började tolka domen från 2009 om att assistans ska vara integritetsnära hårt.

Läs mer

Fullbokat! Femkamp på Liseberg 19 juni

Event

Årets gladaste femkamp inträffar den 19 juni förhoppningsvis med behaglig värme och säker sol. Var med i samma samma lag som GIL:s verksamhetsledare Anders eller någon annan du vill svettas med. Vill du bara leka eller lukta på blommorna och avnjuta en god middag i vänners lag duger det gott nog som skäl att komma. Middagen intar vi efter kampen på restaurang Stjärnornas Krog.

Läs mer